十年坎坷,“蝴蝶妈妈”终于圆梦了……!系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,患者两侧面颊有水肿性红斑,鼻梁上的红斑常与两侧面颊部红斑相连,形成一个蝴蝶状的皮疹,因此像刘女士这样的患者也被称为“蝴蝶妈妈”。
2010年,刘女士在我院住院治疗系统性红斑狼疮。在这期间,由风湿免疫科主任达展云负责诊断、治疗。当时,刘女士病情十分严重,伴有神经精神狼疮、狼疮性肾炎,还会打骂医护人员、朝他们吐口水。达主任回忆道:“那时候病房里的一些年资低的医生、护士,一听到小刘来了,就赶紧跑了,他们都怕她。”
经过一、两年的治疗,刘女士的病情逐渐得到了控制。出院以后,她就定期找达主任复诊。这样的日子一过就是十年,对于达主任来说,刘女士不止是她的病人,更成为了她的朋友。
作为一名中医院医生,同时也是一位系统性红斑狼疮病人,刘女士曾表示不结婚生子。但随着病情的控制,她也收获了自己的爱情,刘女士也表达了自己希望妊娠的意愿。经达主任综合评估病情,建议她可以怀孕,同时也调整了刘女士的治疗方案,将一些影响生育的药物停掉。
得知刘女士顺利怀孕后,达主任又高兴又担心。高兴的是她终于能够有自己的孩子了,担心的是刘女士不仅是高龄产妇,还是红斑狼疮患者,妊娠风险很大,稍有不慎,就会导致病情复燃甚至出现严重的并发症如栓塞、高血压危象等。好在怀孕后,刘女士对新生命的渴望让她更重视自己的身体,她一直在达主任的门诊、妇产科苏敏主任高危专家门诊规律复查随访。
到了孕期34周的时候,刘女士出现了咳嗽、痰中带血丝、气喘的症状。这引起了达主任的高度重视,在门诊部的大力支持下,达主任组织了一例系统性红斑狼疮合并妊娠门诊MDT(多学科联合门诊)。风湿免疫科主治医师曹海霞详细总结了患者的病史及化验、检查结果,准备MDT病史汇报。根据刘女士病情邀请产科主任医师苏敏、心血管内科主任医师潘海燕、呼吸内科主任医师李军,参与讨论。各学科专家询问了患者病史,并进行了详细的体格检查,发挥各专业优势,对病情进行了分析和讨论。专家讨论认为患者妊娠期间反复咳嗽、痰中带血丝,不能排除妊娠合并肺部感染、肺动脉高压、肺栓塞等,需要进行肺部CT检查。在门诊部的积极协调下,优先为患者进行了肺部CT检查。结果出来后,再次联系参与讨论的专家,各专家综合结果建议刘女士可以继续妊娠。
5月13日,也就是孕期39周零四天,产科邱亚萍主任医师、苏敏主任医师为刘女士主刀,16时40分剖腹产一健康女婴。
在刘女士生产后,达主任和十年前刘女士住院时的护士长吴红莲、主治医师曹海霞,一起去看望了刘女士。尽管十年没见,刘女士依旧记得吴护士和曹医生,亲切地喊吴护士“吴姐姐”。
达主任与刘女士分享了一张拍摄于十年前的照片,那时候正是刘女士住院期间,风湿免疫科搬了新病房,达主任正与刘女士分蛋糕。回忆起十年前,刘女士的泪水再也止不住了。她从来没有想过自己还有机会再生育,心情十分复杂,又激动又心酸。十年治疗,从不抱任何希望到成功生育,这对刘女士而言,就像梦一样。达主任还说:“小刘女儿的生日刚好是5月13日,‘0513’刚好代表了她是我们南通的宝宝。”
在过去,红斑狼疮被称为“不死的癌症”,这种病多发于育龄女性,会造成免疫系统紊乱,多器官、多系统受累。患有红斑狼疮的女性生育风险极大,多数患者都会选择放弃生育。而现在,只需要早期诊断、积极正规治疗,待病情稳定后,在风湿免疫科和产科医生共同诊治下,也可以怀孕生子。
近年来,这样的“蝴蝶妈妈”也越来越多了,我院风湿免疫科、妇产科衷心希望“蝴蝶妈妈”们都能拥有幸福美满的生活。
达展云,主任医师,教授,硕导,南通大学附属医院内科副主任、风湿免疫科主任。现任中华医学会风湿病学分会委员,中华医学会内科学分会免疫净化与细胞治疗学组委员,中国医师协会风湿免疫科医师分会委员,江苏省风湿病分会副主任委员,江苏省医师协会风湿免疫科医师分会副会长,江苏省中西医结合学会风湿病分会副主任委员,江苏省罕见病分会委员,南通市风湿病学分会主任委员。
擅长各种风湿免疫病如系统性红斑狼疮/狼疮肾炎、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、干燥综合征、皮肌炎、硬皮病、系统性血管炎、不明原因发热、骨关节炎、痛风、骨质疏松,尤其是疑难、危重风湿病、风湿病合并妊娠等的诊断与治疗,具有丰富的临床经验。