搜狐名医 协和曾小峰：大数据下狼疮诊疗模式或现新变化！每年5月10日是“世界狼疮日”，今年搜狐健康采访到北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授，请他来给我们谈谈红斑狼疮的最新诊疗进展。
我国约有100—120万红斑狼疮患者，40%—60%的狼疮患者起病初即有狼疮性肾炎，17%—25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾脏病，给患者带来痛苦的同时为家庭带来沉重负担。曾小峰教授认为，防治红斑狼疮及其导致的狼疮性肾炎，亟需多学科合作规范化诊疗。
医学史上，医生发现病人脸上出现红斑，就像被狼咬出现的斑相似，所以被命名为红斑狼疮。由于病人脸颊的两侧会有蝴蝶样的斑，有很多人觉得“狼疮”不太好听，所以又被称为蝴蝶绘、蝴蝶病，病人也会互相称为“蝶友”。
红斑狼疮目前发病机制还不清楚，与遗传、环境、性激素、紫外线等多种因素有关。这种病尤“爱”女性，国际数据称发病男女比例为1:10，而我国的统计约为1:12。它是一种系统性疾病，可危及全身多个器官，比如狼疮性肾炎、狼疮脑病等。狼疮性肾炎是红斑狼疮患者最常见的症状之一，通过肾穿刺检查，我们可以看到肾脏中沉积了大量的免疫复合物，从而导致肾脏受损。
红斑狼疮作为一种复杂的免疫性疾病，需要在医生的精细指导下调节用药，按时复诊，观察疗效以及可能的药物副反应。病情随时可能出现变化，甚至在患者没有感觉的时候，体内也许已经发生了病变，医生要根据变化来调整方案。所以，患者要定期检查，让医生了解病情是否变化，做到早期干预，阻断病情的发展。规范化与不规范治疗的患者预后有很大的区别。
由于红斑狼疮发病常常累积多个器官，因此在诊疗的过程中，风湿免疫科医生常常要与其他多个领域的医生合作。比如，肾内科专家在处理一系列肾脏症状时很有经验，而呼吸科可以帮助解决狼疮导致的肺脏疾病，在出现狼疮脑病的时候，风湿科医生也要与神经科医生讨论解决方案。
在红斑狼疮诊治中，妇产科也是需要密切合作的科室之一。很多狼疮患者正值生育年龄，这种病对孕妇的危害尤其严重，在怀孕过程中病情活动可能加剧，导致流产、胎死宫内、血管炎等严重后果。过去医生不建议狼疮患者怀孕，因为有13%的可能性导致病理性妊娠，但随着医学技术的进展，狼疮患者顺利怀孕生子的可能性越来越大。医生会十分关注育龄期患者的生育需求，在医生的帮助下，患者可以在病情稳定后半年以上尝试怀孕，怀孕过程中使用妊娠安全的药物，严加检测。当然，一旦出现生命安全风险，应及时终止妊娠。
曾小峰说，红斑狼疮疾病诊治复杂，病情涉及多个科室，因此十分需要倡导疾病的规范化诊疗。在诊疗过程中，我们需要讲究循证医学证据，包括现有的临床指南、共识和建议等。如果我们的医生都能按照国际国内证实有效的方法诊疗疾病，可有效提高我国整体的诊治水平。因此，推广规范化诊治是一个必须经过的流程。
曾小峰介绍，西方发达国家已相继建立起一些重大风湿性疾病的国家数据库。比如美国建立了类风湿关节炎注册数据库，加拿大建立了全国儿童风湿病注册数据库，瑞士、荷兰等国家也作了类似工作。这些注册数据库系统，通常以国内最具优势的医学中心为依托，严格设计和管理，能在最大程度上优化这些临床资料的使用，是制订相关疾病的诊断和治疗规范离不开的数据基础。为此，曾小峰在全国组织了大规模、多中心关于系统性红斑狼疮早期诊断和治疗的临床和基础研究，建立不同地区的大样本患者临床数据库和生物标本库，并对这些资料进行联合和对比研究，把中国的所有红斑狼疮患者情况集中起来，统一管理，摸索出一套适合中国人的诊疗方案。
我国自去年起，陆续更新发布了系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎临床指南，它们就是根据数据库所收集的各种证据来制定的。数据库包括来自全国三十多个省市自治区，两千多家医院上报的注册研究的病人数据。我们通过数据了解到我国红斑狼疮的一些临床表型、临床特点，以及中国发病以及治疗方案与国外的差别。这次指南的发布，完全是根据中国人的证据来制定的，是符合中国人治疗特点的指南。
将来，在大数据的帮助下，红斑狼疮的诊疗就医模式可能发生转变，从当前到大型三甲医院看病，逐渐转变为网络医疗，在基层医院建立随访档案，为患者的长期随访提供便利。曾小峰补充，我国还需要加强对疾病的全程管理，过去患者究竟看过几次病、用过哪些药、每次检查结果如何都不是很明确，有了大数据，基层和上级医院通用，医生能够了解患者全程状态，对长期诊疗进行指导。